多发性硬化(MS)是世界上最常见的神经系统疾病,并在许多国家nontraumatic神经系统残疾的主要原因在年轻的成年人。尽管如此,全球女士的流行病学信息和资源的可用性和服务对于女士是稀缺的在世界的许多地区。第一个阿特拉斯女士发表在2008年的联合项目多发性硬化症国际联合会(MSIF)和世界卫生组织(世卫组织)1努力填补这一知识空缺的信息来自112个国家。在这里,我们概述重要更新最近推出了阿特拉斯女士2013:世界各地的映射多发性硬化症。2
具体来说,目标是更新的信息阿特拉斯女士网站(www.atlasofms.org)和地图数据、资源和服务通过编译和计算他们的分布,由6个世卫组织区域(欧洲、美洲、非洲,东南亚,地中海东部,西太平洋)和4世界银行收入群体(低、中低、中上、高)。除了提高信息的可靠性阿特拉斯女士调查,内容包括一些新的话题,尤其是儿科女士,视neuromyelitis,最近访问许可的药物。在2012 - 2013年,MSIF获得了来自104个国家的新数据,包括12个国家首次提交的数据。结合现有的2008年的数据,这意味着世界87%的人口,虽然有比例较少的国家代表从世卫组织非洲区域和世界银行低收入群体。
结果从2013年更新的关键2包括以下:
估计的人数与女士从210万年的2008人增加到230万年的2013人。
卫生保健和支持服务比2008年有所改善(增加数量的神经病学家,MRI机器)。
这些服务的持续可用性的不平等,高收入和低收入国家之间的差距。
全球女士团体和组织的数量自2008年以来已经增加了。
增加报道2008年患病率之间的女士1和2013年2(图),一部分要归功于增加生存(MS患者和广大普通人群),在一些国家增加发病率女士,但这也反映了MS的诊断和报告的改善和建立临床注册和发布新的流行病学研究。后者是反映在观察到刚刚超过50%(47/92)的国家提供的数据流行女士提到了同行评议的论文在支持他们的估计在2013年调查中,2而在2008年只有不到25% (22/93)。1发病率,它提供了一个更好的衡量风险比女士患病率的变化,也增加了。2然而,减少countries-52 total-provided女士的发病率的数据,只有一半的这些引用一个同行评议的科学论文。2整体仍然存在一个明确的需要在大多数国家为改善系统监控女士和相关疾病。
2013年阿特拉斯女士调查2发现,尽管有一些改善卫生保健和提供的支持服务女士自2008年的调查,1存在着巨大的不平等。例如,尽管有一个神经学家的报告数量增长约30%,平均数量范围从4.7每100000人在高收入国家在低收入国家,每100000人仅有0.04参与了调查。2有一个相似的范围内可用性的护士小姐,尽管许多国家报告没有与这个特定的专业护士。正如所料,MRI机器可用于诊断密切相关的收入类别的国家,尽管这里有更多的改进,随着MRI机器数量的报道在新兴国家已经翻了一倍2那些定义为低收入中上收入由世界银行。
这种模式的不平等也是疾病修饰治疗MS的资金,是完全或部分由政府或保险计划在几乎所有高收入国家,但在所有的低收入国家。2其他关键卫生服务和康复治疗复发和症状等可在几乎所有参与调查的国家,但在许多国家再次访问这些经费不足导致严重限制或缺乏专业卫生保健专业人员。2
相比之下,全球女士团体和组织的国家的数量是令人鼓舞的,增加的数量在几个地区组织报道。特别的国家数量与东地中海女士组织从8到13日增加增加反映MSIF在本地区的持续能力建设项目。2然而,1在5个国家参与我们survey-predominantly低收入和中低收入国家仍然缺乏一个女士组织,这是一个问题,调查发现,女士的组织在一个国家增加提供支持和信息服务的人。
2005年MSIF出版”原则,促进多发性硬化症患者的生活质量”,32008年,联合国《残疾人权利公约》4重申,残疾人有人权和他们应该享受与他人平等的基础上。在过去的十年里,计划在欧洲,北美和澳大利亚/新西兰识别MS患者的需求和满足这些需求所需的服务和专业知识。2013年的结果阿特拉斯女士调查中,2随着其他欧洲最近的调查,如多发性硬化症的平台女士晴雨表,5突出宽变化获得治疗和服务提供人女士在全球和地区内。还需要更多的研究在国家、地区和全球层面为了理解的因素决定人的生活质量和经验与女士;测量女士的间接成本;理解的来源和原因不平等获得支持,医疗服务,和治疗;女士和监控和相关疾病的流行病学研究和注册中心的建立。
的阿特拉斯女士仍是最全面的资源在世界各地的女士和编译是一个功能强大的工具,有一个真正的全球性的信息。时有效的治疗方法越来越多地成为用于复发缓和多发性硬化症和正在努力通过国际合作来开发治疗进步的女士6(www.endprogressivems.org),它是重要的阿特拉斯女士用于其最大潜力纠正不足和不一致的服务为全球女士。2
我们呼吁决策者、卫生专业人员和女士组织使用中的数据阿特拉斯女士:
确保改进的诊断、治疗、信息和资源提供给所有需要的人,无论他们住在哪里。
呼吁更多的研究为有效的治疗方法和实际可行的方法来提高MS及相关障碍患者的生活质量。
提高认识和理解女士和公众之间相关疾病,雇主和卫生保健专业人员。
支持医学相关组织和病人团体通过投资和发展他们的能力。
共同努力,使治疗更负担得起的,直接或通过广泛的报销由保险公司或政府。
作者的贡献
保罗·布朗博士:设计和概念化的手稿,公布的数据的解释,起草和修订手稿至关重要。博士Dhia Chandraratna:重要的修订手稿。赛Angood:重要的修订手稿。海伦Tremlett博士:重要的修订手稿。克里斯·贝克:数据分析和批判性的修订手稿。教授布鲁斯·泰勒:重要的修订手稿。艾伦·汤普森教授:起草和修订手稿至关重要。
研究资金
支持Vanneau信任、Idec, Genzyme,诺华,默克公司Serono,合成纤维,和梯瓦。
信息披露
p·布朗、d . Chandraratna和c . Angood报告没有披露相关的手稿。h . Tremlett是由加拿大的多发性硬化症协会(聚会上职业发展不奖)和迈克尔·史密斯医疗研究基金会和加拿大研究主席神经和多发性硬化症。她已经收到了来自美国国家多发性硬化症研究支持社会、女士和英国,CIHR信任。她已经收到了议长酬金和/或差旅费女士参加协会的会议中心,美国国家社会女士,英属哥伦比亚大学的多发性硬化症研究项目、拜耳制药(议长,2010,谢礼拒绝),梯瓦制药(2011年扬声器),ECTRIMS(2011、2012、2013),英国女士信任(2011),切萨皮克健康教育计划,美国退伍军人事务部(2012年,酬金拒绝),诺华(2012),和女士的财团中心(2013)。除非另有说明,所有演讲者谢礼都捐给一个慈善机构或女士为她的研究小组使用一种无限制的补助金。c·贝克报告没有披露相关的手稿。b .泰勒收到女士的研究研究支持澳大利亚和澳大利亚国家健康与医学研究理事会和支持皇家霍巴特医院研究基金会高级临床研究奖学金。他是一个顾问委员会Idec和获得支持从拜耳制药和诺华参加会议。a·汤普森是MSIF国际医学和科学委员会主席(没有报酬),神经科学Eisai-UCL联合指导委员会主席(UCL)酬金,Imanova顾问委员会的成员(没有报酬),和大脑发展基金会的受托人上诉,全国神经病学与神经外科医院,皇后广场。半岛投注体育官网他收到NIHR授予高级调查员; is co-recipient of grants from the Wolfson Foundation, MRC, Wellcome Trust, MS Society of GB, SRH Holding, and Eisai Inc; received an honorarium and support for travel for consultancy from Genzyme; received honoraria and support for travel for invited lectures from Novartis, Serono Symposia International Foundation, Teva, and Remedica; and receives an honorarium as Editor-in-Chief for多发性硬化杂志免费订阅的一员《柳叶刀神经病半岛投注体育官网学编辑委员会,从剑桥大学出版社和出版版税。去半岛投注体育官网Neurology.org为充分披露。
承认
作者感谢伯纳德Uitdehaag博士(VU大学医学中心、荷兰);埃德·霍洛韦(多发性硬化症协会、英国);Lekha潘迪特,医学博士(Nitte大学、印度);马里兰州和马里奥•巴塔利亚(Associazione Italiana Sclerosi Multipla,意大利)女士MSIF阿特拉斯的研究小组委员会开发的模板用于收集数据手稿。
脚注
去半岛投注体育官网Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
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