我丈夫的大脑内部的恐怖分子

我写信是想和你分享一个故事,专门为你。我希望它将帮助你了解你的病人以及他们的配偶和看护者一点。至于你做的研究,也许这将添加更多的面孔背后的为什么你做你做的事。我相信已经有很多。

这是一个个人的故事,可悲的是悲剧和令人心碎,但通过分享这些信息与你我知道你可以帮助别人的生活产生影响。

正如你可能知道,我丈夫罗宾·威廉姆斯鲜为人知但致命的路易身体疾病(精神的小黑裙)。最后他在2014年死于自杀的强烈,混乱,和相对迅速的迫害在这种疾病的症状和病理的手。他不是一个人在创伤的经验,这种神经系统疾病。正如你可能知道,全国近150万现在正遭受类似。

虽然不是一个人,他的情况是极端。直到验尸官的报告,在他死后三个月,我会学习,这是分散的小黑裙,带他。医生的所有4我会见了之后,他回顾了他的记录显示他是所见过的最严重的疾病之一。他大约40%损失的多巴胺神经元和神经元几乎没有免费的路易小体在整个大脑和脑干。

罗宾是并将永远是一个有传奇色彩的精神是体内的一个正常的人类大脑的人。他只是碰巧1 6是受大脑疾病。

我不仅失去了我的丈夫的小黑裙,我失去了我最好的朋友。罗宾和我在安全港的无条件的爱,我们彼此都总是渴望。7年来,我们要告诉对方我们最大的希望和恐惧没有任何判断,就安全。我们经常说,我们是彼此的锚和魔力:神奇的灵丹妙药,同时感觉接地和启发的彼此的存在。

我最喜欢的一个基石的事情我们会做在一起回顾我们的天。通常,这不仅仅是在一天结束的时候。并不重要,如果我们都在家工作,一起旅行,或者他是在路上。我们会讨论我们的快乐和成就,我们的恐惧和不安全感,我们的担忧。任何障碍的生活把我们单独或作为夫妻在某种程度上可以克服的,因为我们拥有彼此。

当小黑裙开始发送一个风暴的症状,这个基础的友谊和爱是我们的盔甲。

颜色变化,空气清新;已经迟了2013年10月,第二个结婚纪念日。罗宾已经在他的医生的治疗。他一直挣扎在症状似乎无关:便秘、尿困难,胃灼热,失眠,失眠,可怜的嗅觉和大量的压力。他还在他的左手有一个轻微的震颤,来来去去。就目前而言,这是归因于先前的肩伤。

这个周末,他开始在肠道不适。一直在我丈夫的身边多年了,我知道他的恐惧和焦虑时的正常反应。会是什么明显的性格为他。他的恐惧和焦虑飙升至一个点那是令人担忧的。我想知道私下里,我的丈夫是一个强迫症吗?直到罗宾离开我们之后我突然发现和长时间的恐惧和焦虑可以激增的早期迹象的小黑裙。

他是检测憩室炎,结果都是阴性。像其他的症状之后,他们似乎在随机时间来去。一些症状是比其他人更普遍,但是这些增加的频率和严重程度在未来10个月。

在冬天的时候,问题与偏执、妄想和循环,失眠,记忆,和高皮质醇水平很少有人定居在努力。心理治疗和其它医疗帮助是成为一个常数来管理和解决这些看似不同的条件。

我开始习惯了两人花更多的时间在复习我们的日子。受试者虽然开始下降主要是在恐惧和焦虑的类别。这些担忧,曾经有一个正常范围的男高音开始小屋为他在一个较高的频率。综述了的验尸报告,医生能够指出我有杏仁核内高浓度的路易小体。这可能导致严重的偏执和情感反应的他。我多么希望他能知道他为什么挣扎,它不是一个心里的弱点,精神,或字符。

4月初,罗宾恐慌发作。他在温哥华拍摄博物馆之夜3。他的医生建议一种抗精神病药物来帮助焦虑。似乎在某些方面做得更好,但在其他地区更糟。很快我们寻找别的东西。直到他离开我们后,我发现,抗精神病药物的小黑裙的人往往使事情变得更糟。同时,罗宾有灵敏度高的药物,有时他的反应是不可预测的。这显然是一个常见的主题的小黑裙。

在电影的拍摄,罗宾有困难记住甚至一行他的场景,而仅仅3年前他曾在百老汇整整五个月的季节生产孟加拉虎在巴格达动物园,经常做两个显示与数以百计的做好一天而不是一个错误。这种记忆丧失和无法控制自己的焦虑对他是毁灭性的。

当我在凤凰湖,摄影捕捉场景画,他几次。他非常担心与不安全感他自己和与他人互动。我们在每一个细节。的担忧是没有根据的,否则我无法说服他。我无能为力帮助他看到自己的才华。

第一次,我在帮助我的丈夫找到自己的推理没有效果的光通过隧道的恐惧。我觉得他不相信我说的事实。我的心和我的希望破碎了暂时。我们已达到一个我们从未去过的地方。我的丈夫被困在神经元的扭曲的建筑,无论我做什么我不能拉他出来。

5月初,电影包装和他回家Vancouver-like 747飞机没有起落架。我已经学会了那些高智商的小黑裙的人可能最初似乎好长时间,但是,好像大坝突然断裂,无法拿回来了。在罗宾的情况下,最重要的是一个天才,他是一个Julliard-trained演员。我永远都不会知道他的痛苦,真正的深度也不是多么困难他战斗。但是从我所站的地方,我看到了世界上最勇敢的人最难的角色。

罗宾失去他的头脑,他意识到了这一点。你能想象他感到痛苦,他经历过自己瓦解吗?而不是从他会知道的名字,或者明白吗?无论是他,还是任何人都可以停止不数量的情报或爱可以持有它回来。

无能为力和冷冻,我站在黑暗中我的丈夫不知道发生了什么事。是一个来源,一个恐怖分子,或这是一个组合群疾病下雨了他吗?

他不停的说:“我只是想重新启动我的大脑。“医生预约、测试和精神使我们在不停地运动。无数的血液检查,尿液测试,加上复核的皮质醇水平和淋巴结。是在进行大脑扫描,寻找可能在他的脑下垂体肿瘤,和他的心脏病专家重新核对他的心。一切负面回来,除了高皮质醇水平。我们想要幸福的所有负面测试结果,但是罗宾和我都有一种深深的,是非常错误的。

5月28日,他被诊断出患有帕金森病(PD)。

我们有一个答案。我的心充满着希望。但是我知道罗宾不买它。

当我们在神经科医生的办公室学习这意味着什么,罗宾有机会问一些燃烧问题。他问道:“我有老年痴呆症吗?痴呆?我精神分裂吗?“答案是最好的我们可以得到:不,不,不。没有其他疾病的迹象。显然我现在他的症状很可能保持深度。

罗宾继续做所有正确的things-therapy,物理治疗,骑自行车,和他的教练工作。他使用的所有技能他捡起并调整从丹·安德森撤退在明尼苏达州,喜欢更深的12步的工作,冥想和瑜伽。我们去看一位斯坦福大学的专家教他自我催眠技术来平息非理性的恐惧和焦虑。似乎没有东西可以缓解长时间他的症状。

在所有这一切,罗宾是清洁和清醒,不知何故,我们洒夏季拥有幸福,快乐,和我们爱的简单的东西:食物和生日庆典与家人和朋友,一起冥想,按摩,和电影,但大多只是牵着彼此的手。

罗宾是疲倦。帕金森面具曾经现在和他的声音被削弱。现在左手震颤是连续的,他有一个缓慢的,拖着步伐。他讨厌,他找不到的话,他希望在对话。他会在晚上打,还有可怕的失眠。有时,他会发现自己被困在一个冰冻的立场,无法移动,和失望当他出来。他开始有困难与视觉和空间能力的判断距离和深度。他的损失的基本推理只是增加了他的越来越混乱。

感觉就像他溺水的症状,我与他一起溺水。通常过多的小黑裙随机症状出现和消失的时候,甚至在整个一天。我经历了我的聪明的丈夫清醒与清晰的推理1分钟然后,5分钟后,一片空白,迷失在混乱。

之前的历史也可以诊断复杂化。在罗宾的情况下,他有抑郁症史,没有活跃的6年。所以当他有抑郁症的几个月前他离开的迹象,这是解释为一个卫星问题,也许与帕金森病有关。

在罗宾的战斗过程中,他经历了几乎所有的40的小黑裙的症状,除了一个。他从不说他的幻觉。

他离开了一年之后,在用一个医生检查他的记录,很明显,很可能他确实有幻觉,但保持自己。

这是接近7月底,我们被告知罗宾需要住院神经认知测试,以评估他的情绪障碍方面的条件。与此同时,他的药物从Mirapex转向Sinemet为了减少症状。我们向罗宾很快就会感觉好一点,和他的PD早期而温和的。我们又感到充满了希望。我们不知道的是,当这些疾病“开始”(诊断)他们实际上已经持续了很长一段时间。

到目前为止,我们的睡眠赤字相结合成为一个对我们双方都危险。我们要求分开睡,直到我们可以补上我们的睡眠。目的是让他开始住院测试免费的他在睡眠状态。

随着8月第二个周末临近,似乎他的妄想循环是平静下来。也许药物的切换工作。我们做的所有事情我们喜欢星期六的一天,到晚上,这是完美的一个日期。周日,年底我感觉他越来越好。

当我们退休的睡眠,在我们的习惯,我的丈夫对我说,“晚安,我的爱,等待我的熟悉的回答:“晚安,我的爱。”

今天他的话仍然回响在我的心。

周一,8月11日,罗宾就不见了。

罗宾离开后,时间从来没有运行相同的对我来说。我寻找意义复制像一个不可避免的春天在我的世界的几乎每一个方面,包括最平凡的。

罗宾和我开始了我们的研究大脑进门的盲目的经验。在最后几个月我们一起分享,我们的目标是锁定快速识别和战胜恐怖主义在他的大脑。从那以后,我继续我们的研究,但另一方面的经验,在其背后的科学领域。

罗宾的死后三个月,验尸报告终于准备复习。当法医病理学家和验尸官副问我惊讶于分散的小黑裙病理学,我说,“绝对不会”,尽管我不知道它是什么意思。本身已经入侵的东西几乎每一个地区的我丈夫对我的大脑完全可以理解。

在接下来的一年,我开始扩大我的看法和理解的小黑裙。我会见了医学专家曾回顾了罗宾的医疗记录的最后2年,验尸官的报告,和大脑扫描。他们的反应都是一样的:罗宾的是最糟糕的一个小黑裙病理所见过的,没有其他任何人都可以做。我们整个医疗团队在正确的轨道上,我们最终还是会到达那里的。事实上,我们可能是关闭的。

但在诊断时他还活着真的没有治愈时犯了一个区别吗?我们永远不会知道这个问题的答案。我不相信知识会做比延长罗宾的痛苦,他肯定会成为一个最著名的测试对象的新药品和正在进行的医疗试验。即使我们经历了某种程度的安慰知道这个名字,从暂时的安慰,短暂的希望药物,恐怖分子还会杀了他。没有治愈,罗宾的陡峭的保证和快速下降。

大量的路易小体的传播在他的大脑神经元和神经递质,造成太大的伤害,实际上,你可能会说他在他的大脑化学战争。

一个专业的说,“就好像他在他身体的每个器官癌症。“关键的问题似乎是,没有人能正确解释罗宾的症状。

我是推动一切我能了解这种疾病,最后我的名字。我学到的一些让我大吃一惊。

一个神经病理学家所描述的小黑裙和PD疾病频谱的两端。谱是基于他们共同的东西:路易的身体是不自然的正常蛋白的聚集,α-synuclein在大脑神经元。我还惊奇地发现,一个人被诊断为小黑裙和PD这取决于第一次才出现症状。

几个月后,我终于对罗宾的特定疾病。临床上PD,但病理上他分散的小黑裙。主要症状罗宾已经没有物理上病理多支持。然而你看远的路易小体被病魔夺去了生命。

旅程罗宾和我在一起使我知道美国神经病学学会和其他团体和医生。半岛投注体育官网它使我发现美国的大脑基础,我现在担任董事会的地方。

这就是你进入故事。

希望从这个分享我们的经验你会灵感将罗宾的痛苦转化为通过你的工作有意义和智慧。我相信,当疗愈的罗宾的经验,他不会有战斗和死亡徒劳无功。你是唯一能够帮助。

我知道你已经完成了多领域的研究与发现对治疗大脑疾病。,我相信有时进展缓慢的感觉。不要放弃。相信,一连串的治疗和发现即将在各领域的大脑疾病,你就会成功的一部分。

如果罗宾能认识你。他会爱你,不是仅仅因为他是个天才,喜欢科学和发现,而是因为他会发现很多材料在你的工作中使用娱乐他的观众,包括军队。事实上,他在他的整个职业生涯最重复角色作用是一个医生,虽然不同形式的练习。

你和你的工作区域内点燃火花我的大脑的好奇心和兴趣所在,在我心中希望住在哪里。我想跟随你。不像一个疯狂的粉丝,但喜欢的人知道你可能发现的人治愈的小黑裙和其他脑部疾病。

谢谢你做了什么,你要做什么。

• ©2016美国神经病学学会的半岛投注体育官网