国家如何肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)注册表可以帮助你的研究(p1.4 - 022)

摘要目的:发展机制在国家ALS登记处促进肌萎缩性侧索硬化症研究。

背景:国家ALS注册中心维护的有毒物质与疾病登记处联合机构(有毒物质),是世界上最大的数据库与ALS的美国人。注册表的目的之一,所定义的国会”是促进研究。“注册中心招收ALS患者,收集流行病学数据和国家ALS Biorepository生物样本。Biorepository的目的是扩大ALS研究等领域的遗传学、环境因素和疾病进展。注册表可以协助招聘人员与ALS的研究。注册表也可以提供去除了识别信息的自我报告的流行病学数据和/或生物样品在注册表的一个子集。

设计/方法:有毒物质开发机制,允许合格的ALS患者了解研究,自我报告的流行病学数据,并提供Biorepository标本。研究人员可以从注册表适用于接收数据和/或样本Biorepository以及招聘电子邮件发送他们的研究。研究人员想要使用这些机制之一可以提交应用程序的信息研究和提供文档的IRB的批准。

现有的和新的注册新生有资格被通报Biorepository研究和提供样品。注册者想要参加同意必须通知研究Biorepository和接收信息。有毒物质的电子邮件注册者的资格批准的研究和他们直接联系研究者如果他们想参加因为有毒物质没有披露可识别的个人信息的参与者。

结果:多个研究使用这些机制将被描述。

结论:这些机制提供研究人员访问大型国家群ALS病例的研究包括合格的人员与ALS可能没有参加研究或生物样品提供。

披露:凯博士已经收到个人赔偿咨询、担任科学顾问委员会说,瓦格纳博士或其他活动与格林咨询公司没有披露。博士雷蒙德英里没有披露。梅塔博士没有披露。拉尔森博士没有披露。