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文摘
摘要目的:描述数据质量和定性描述认为原因和危险因素对ALS的受访者。
背景:ALS是一个逐步致命的神经退行性疾病缺乏了解病因,通常在2 - 5年内导致死亡。有毒物质的国家ALS库由国会授权的目标是检查与ALS相关危险因素。危险因素数据收集使用验证,自愿完成的网络调查受访者会自动在注册表中。调查包括两问,自由文本模块对细节的受访者感知的原因和风险的ALS和肌萎缩性侧索硬化症。
设计/方法:一个探索,进行了定性分析收集的数据从1月1日,2014年到2015年12月31日(n = 1547)。代码创建演绎和归纳在一个反馈,周期性的风格。使用Atlas.ti数据进行了分析。
结果:大多数年龄在50 - 79岁之间的受访者(78.9%),男性(60.0%)和白人(91.9%)。更多的受访者提供清单和/或实质性的回答“是什么引起你的肌萎缩性侧索硬化症”的问题(67.5%)与“一般是什么引起的肌萎缩性侧索硬化症”问题(36.2%)。“我不知道”,空白的反应代表了32.5%和63.8%两个问题的回答,分别。主题反应是相似的在这两个问题,包括遗传学/家族历史,军事经验,环境因素,职业/化学风险敞口,营养摄入,体育活动,身体创伤/脑震荡,压力,多个风险因素的相互作用,以及其他因素。
结论:受访者更倾向于提供健壮的响应问题是什么导致了他们的ALS与ALS的一般问题原因。Patient-reported反应的原因和危险因素通常是与那些在科学文献报道一致。这是第一个系统地分析研究应对自由文本的问题,以便更好地理解感知的原因和疾病的风险在一个大型的、代表性的ALS患者。
披露:乔丹博士没有披露。博士雷蒙德英里没有披露。凯博士已经收到个人赔偿咨询、担任科学顾问委员会说,与格林咨询集团或其他活动。
信:快速的网络通信
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