文摘
摘要目的:调查的信息交换和患者和临床治疗团队之间的沟通,关于决策在疾病修饰治疗(DMT)和核磁共振的结果。
背景:英国多发性硬化症寄存器(UKMSR),包含一个建立,验证队列的女士(pwm)。UKMSR的强项是反应摄取相关研究的水平,这使它成为理想的平台,收集真实世界数据。
设计/方法:在线问卷调查旨在研究pwm的观点与临床团队沟通。我们调查了他们参与决策过程DMT正在考虑的时候,什么兴趣他们观看他们的核磁共振扫描当参加诊所。
结果:从2512年反应,44%的人在DMT,其中,有86%的复发女士的1089个有效回复,60%的患者表示,开始DMT的决定是共享的,它们之间和临床团队,而13%的回应是“基本上我团队的决定”。只有10%的pwm觉得他们收到DMT-related决策时“信息太少”。在这个组,2459例患者MRI, 70%看到先生图像至少一次。多数受访者没有核磁共振二次进步女士近90%的患者将会看到他们的核磁共振扫描感兴趣参加诊所的时候,但这并不是发现DMT被影响。然而,2/3的人在看到他们的核磁共振成像没有“不感兴趣”不同。
结论:大多数研究参与者报告充分参与和分享信息的决策过程当DMT开始。患者非常感兴趣查看他们的核磁共振扫描多数有这个机会。不是所有患者表示有兴趣看到他们的核磁共振扫描因此病人优先需要考虑的管理方法。
披露:肯尼迪博士没有披露。凯博士没有披露。阿伦Juginovic没有披露。霏欧纳马已收到个人薪酬在500 - 4999美元的范围作为优化英国与赛诺菲安万特指导委员会。霏欧纳马已收到个人薪酬在500 - 4999美元的范围作为护士女士与CELGENE公司顾问委员会。GRAINNE戈德史密斯没有披露。麦基博士没有披露。米德尔顿先生没有披露。杰夫·罗杰斯没有披露。尼古拉斯博士已经收到个人薪酬在500 - 4999美元的范围为诺华公司担任顾问。 Dr. Nicholas has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a Consultant for Biogen. Dr. Nicholas has received personal compensation in the range of $0-$499 for serving on a Scientific Advisory or Data Safety Monitoring board for Roche. Dr. Hughes has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a Meeting Chair with Merck Serono. Dr. Hughes has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a Teacher for Nurses’ meeting with Biogen. Dr. Hughes has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a Meeting Chair with Roche. Dr. Hughes has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a Conference Delegate with Roche. Dr. McDonnell has nothing to disclose.
