术语表
- 感染。=
- 美国神经病学学会半岛投注体育官网;
- 肌萎缩性侧索硬化症=
- 肌萎缩性脊髓侧索硬化症;
- LPHD=
- 合法physician-hastened死亡;
- NICU=
- 新生儿重症监护室;
- PDRD=
- 帕金森病及相关疾病
1974年,贝尔福山博士介绍了术语“缓和”一词源于拉丁语,palliare——“舒适包”——的描述方法,支持病人通过专注于改善他们的生活质量通过症状控制,包括生理的和心理的,而不是他们潜在疾病的诊断和治疗。他试图独立的这一部分新兴的支持性护理临终关怀运动,这是完全专注于生命的终结。许多医生的思想以及公众,姑息治疗通常被视为临终关怀的代名词,因此导致错过机会缓和服务早在疾病过程中。
在本意见书中,我们描述姑息治疗,所有神经学家给他们的病人,其与专业姑息治疗。我们讨论沟通技巧的基本要素和预言,关注伦理性考量neuropalliative保健与疾病相关的意识。在1996年的立场声明,美国神经病学学会(长)道德和人文委员会宣布,主要提供姑息治疗是所有神经学家的责任,和半岛投注体育官网这一立场没有变化。1主要姑息治疗是提供的所有临床医师照顾重病患者,无论subspeciality。以来发布的声明中,neuropalliative保健领域出现了蓬勃发展到它自己的事件。2在2018年的教科书,Drs。根据大量和他的同事们3以这种方式定义neuropalliative保健:“我们定义一个neuropalliative保健方法姑息治疗,侧重于特定的神经疾病患者和他们的家庭的需求。Neuropalliative保健是一个新兴专业在神经学和姑息治疗,以及患有神经疾病的整体方法。半岛投注体育官网“最近,承认neuropalliative护理专业组织增加了:河畔的疼痛和姑息治疗的部分分为2部分,neuropalliative护理特殊利益集团形成了美国临终关怀和姑息医学学院,和一个新的国际neuropalliative保健社会已经建立。
考虑到这一领域的显著增长因为我们的声明之前,这1996年修订河畔的位置声明更新新neuropalliative护理伦理考虑景观。本文还取代3其他有关支持性护理长意见书独特的意识障碍:患者持续性植物状态,4那些不可逆转地瘫痪但保留认知,5和那些缺乏决策能力。6
姑息治疗是一种医疗方法,旨在改善患者的生活质量改变一生的疾病和他们的家庭,通过预防和管理的物理、心理、和精神上的痛苦。7而主要姑息治疗是提供的所有临床医生、专业姑息治疗提供了跨学科团队:医生、护士,护士、社会工作者、牧师等为主的临床重点是姑息医学。姑息治疗不寻求加速生命的终结,而是帮助患者尽可能最好的生活质量,同时认识到死亡的必然性和提供舒适和尊严一到生命的终结。姑息治疗可以发起上来说是疾病的早期过程中,在住院和门诊设置,和延长生命的治疗并发,继续干预强度不断升级,直到生命的终结。晚期疾病患者的研究甚至发现一个趋势不再生存患者接受姑息治疗早期干预。8,- - - - - -,11姑息治疗的临床决策是没有不同于其他共享医疗决策,包括履行责任的伦理原则的自主权,善行,nonmaleficence。临终关怀代表从延长生命的治疗结束comfort-focused生活护理;临终关怀的代表只有一个方面姑息医学,但两者并不相同。常见的误解是姑息治疗护理是一个过渡,而不是添加一个有用的服务和姑息治疗的想法不应该使用“过早”的一种危及生命的疾病。
患者的姑息治疗神经紊乱
姑息治疗领域的最初开发作为晚期癌症患者的护理模式;然而,近年来,证据表明一个好处姑息治疗的严重的神经系统疾病12,13由于症状负担较高、功能神经衰落,照顾者的需求高,预后不确定性,需要复杂的决策在整个病程。14神经病人往往会转变的主要决策者的疾病需要代孕决策者由于认知能力下降。神经学家有道德约束姑息医学的原则申请这些病人和指专业当适当的姑息治疗。15,- - - - - -,18
早期姑息治疗咨询应考虑最大化症状管理和促进关系建立和提前参与护理计划和护理的目标。住院病人和门诊病人的潜在诱因提出了缓和医疗咨询但尚未建立的医疗水平。19,20.
儿科Neuropalliative保健
Neuropalliative保健决策在婴儿期、儿童期、青春期向医生提出了挑战,父母和监护人。严重的神经发育障碍的自然历史的范围从无脑畸形,在产后生存通常局限于几个小时或几天,一系列的其他脑畸形,neurogenetic障碍、早发性神经退行性疾病和围产期和产后脑损伤,延长预期寿命与二次严重的神经发育障碍是预期。
新生儿neuropalliative护理值得额外考虑三分之一的儿童死亡发生在新生儿期的生活,最常在新生儿重症监护室(NICU)和撤军后维持生命的干预措施。21可以通过产前诊断成像(如超声或胎儿磁共振成像)和基因检测(如游离DNA,羊膜穿刺术或绒毛膜绒毛取样)。立即死亡可能发生之前,或出生后不久,因此产前和围产期的集成neuropalliative护理可以帮助女性继续怀孕,尽管严重胎儿神经系统异常。产前neuropalliative护理重点是诊断信息,以家庭沟通、预言、共享决策和疼痛和症状管理。22,23新生儿与主要畸形、症状和疑似遗传病出生后第一个承认的候选NICU中快速基因测试。这样的测试诊断实用程序提供高但对知情同意和父母决策创造了新的挑战。24儿科neuropalliative保健咨询福利家庭努力最大化他们孩子的剩余生活的质量和允许他们宣布他们的偏好为他们的孩子提供先进的指令。临床实践指导儿科姑息治疗包括提高共享决策策略。25,26
在大一点的孩子,死亡通常是进行性呼吸恶化的主要原因。道德困境围绕着不断升级的支持性护理需要维持生命,反对入侵通风和技术的依赖,在深厚的残疾和生活质量的恶化。结束生命的决策在小儿神经系统疾病必须考虑孩子的认知能力,诊断,感知的痛苦,父母的价值观,和家庭的理解预后。
Physician-hastened同意青少年死亡与决策能力是不允许的在美国和大多数其他国家和neuropalliative保健的重要性应该被视为一个可行的选择。
沟通
鉴于改变一生的神经条件的高患病率,神经学家需要培训严重的疾病传播。必要的沟通技巧包括传递坏消息,评估,解释预测,协助病人和家庭决策的过程中,当某些类型的保健和设置限制是客观徒劳的。许多教育资源利用和协议发表在培训项目,并在临床实践中。27,- - - - - -,31日神经学家的熟悉与这些艰难的对话支持论点,所有的神经都应该参加他们的病人的姑息性需求和要求的情况时能够识别需要缓和医疗专家的帮助。
讨论预后至关重要促进疾病的理解和让病人和代理人的决策过程来实现卫生符合既定的目标。许多神经系统疾病,如中风,postanoxic昏迷,创伤性脑损伤、脑炎、脱髓鞘疾病本质上涉及未知程度的急性生存,功能恢复,或复发的机会。神经学家常常引用预后不确定性,因为他们觉得不舒服的原因讨论患者和家属的决策,但文献支持病人的欲望预后信息即使预后是不确定的和欣赏当医生透露这种不确定性的存在。32,- - - - - -,34
此外,临床医生可能高估预后(当他们有一个长期与病人的关系)35或低估预后(当撤军的偏见存在),必须记住时使用循证评估和探索个人偏见提供预后评估。36临床医生使用的统计语言很容易让人误解的病人和他们的家属。决策者在重症监护环境的研究表明,即使是受过大学教育的人拥有较低的计算能力(理解数字能力),导致不和谐的代孕预后估计。37
有建立决策策略设置的预后不确定性,包括描述的最好情况和最坏情况的场景,和最有可能的功能结果,针对特定的疾病,和评估这些结果的可接受性基于病人的愿望。38,39也有助于帧预测寿命的时间间隔(小时天,几天,几周,几周,几个月,几个月,几年,或多年),而不是更具体的时间框架,提高准确性和灵活性。
护理目标的对话应该发生在常规时间间隔和前哨事件引发了独特的疾病过程。17解决目标的护理常规可能消除对话可能恶化的疾病和帮助病人和家庭更准备临床恶化发生时做出决定。
关键是临床医生向患者和家属参与共享的决策模型,而不是将整个决策影响的当事人负担。这种方法要求医生引起病人的目标,提出建议基于医学治疗是否可能实现这些目标,患者和家属的工作和完成治疗计划。
在失去了认知能力的情况下,重要的是要尊重病人自主权的指推进护理计划文档,如果他们存在,和指导代理决策者的使用代替判断作出决定,他们认为病人会使基于书面或表达愿望,或之前表现出的态度或行为,而不是选择完全符合家庭成员自己的偏好。40适当的代理应该指导决策,是否持久的委托书指定的卫生保健或州法律管辖。
当预后是不确定的,有时限的试验可以建议允许最大恢复之前进一步决策。12长期的积极延长生命的治疗不应追求,如果代理有信心,这种类型的护理不符合病人的喜好,即使复苏的程度被认为是可能的。
当治疗生理无效的(即。,incapable of achieving a desired physiologic goal), it is the clinician's responsibility to remove the burden of decision-making entirely by explaining that such interventions will not be offered.41是柜台nonmaleficence提供这种治疗方法的原则,因为它们可能造成伤害的潜在好处的缺失。徒劳的上下文中存在医学专业;在神经系统疾病的设置一个具体的例子包括心肺复苏术在心脏骤停的设置将不可逆转椎间盘突出。
不是所有的病人和家庭可能欢迎讨论严重疾病。抵抗这些谈话可以源于多种原因,包括文化和语言障碍,使这样的沟通挑战,医疗系统或不信任。一般来说,当遇到犹豫从重病病人及其家人沟通,临床医生应该探索的原因这样的阻力,演示谦逊和个人文化信仰感兴趣,并寻求满足病人和家庭为了方便的地方进行讨论。当存在语言障碍,多语种家庭成员不应依赖翻译严重疾病谈话;正式的口译员应该邀请来促进讨论。42
一旦通信发生,重要的是记录护理尽可能明显偏好。这包括医疗记录清晰的文档,以便其他供应商提供的图表知道护理的偏好,以及持久的法医学的文档指导代理人和紧急护理提供者设置的未来失去能力。后者可以通过推进护理计划的完成文档。
在协助患者完成这些文件,神经学家可以帮助引起广泛的偏好和文档特别关注预期的疾病并发症的过程。为此,针对疾病的预先指示已经发展为痴呆等疾病和肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),在某些决策点是可预测的。而疾病过程有时会预期,病人可能不是偏好一致的可预测的,因为这些可能会改变的疾病。43在一个已知的现象称为残疾悖论,病人可能感知未来状态是不可接受的,但是可能会发现这些国家接受一旦成为现实,因为适应性或转移期间重点疾病。出于这个原因,推进护理计划和相关的文档应该是一个动态的过程,重新审视间隔由患者和提供者。
转换到临终关怀
医生有强壮的道德义务来维持生命,在可能的情况下,病人所期望的。当神经预后差,然而,这些道德义务的上下文中应该仔细评估平衡利益和负担的医疗干预措施,减轻痛苦,尊重病人自主权。当延长生命的治疗不再是可用的或期望的病人或代理人,临床医生有义务关心的焦点转移到保护尽可能多的生活质量和舒适的生活。临终关怀是一个服务,它提供comfort-focused医疗以及后勤、社会心理和精神支持病人和家庭面临生命的终结。这种服务,完全支持的医疗保险,是留给那些病人被认为是在过去6个月的生活如果他们的疾病之前预期的课程。它是适合那些希望放弃积极的维持生命的治疗和宁愿呆在他们的选择的位置(例如,家庭、保健设施),而不是回到了医院。为活跃的病人症状过于复杂治疗门诊,许多临终关怀组织提供独立的住院保健设施或与医院合作来提供这些服务。尽管病人照顾临终关怀预后有限,临终关怀试图提供最好的生活质量可能从招生到死亡的时间和提供丧亲家庭的支持。
临终关怀推荐指南建议,病人应该称为临终关怀如果预期生存6个月或更少,但这可能是一个挑战来评估患者的慢性进行性疾病(如老年痴呆、帕金森病、多发性硬化症。这一挑战有可能导致延迟转诊临终关怀和专业护理也错失了一个机会在生命的终结。从伦理学的角度看,当保健的目标符合临终关怀服务,临床医生可以而且应该宁可临终关怀转诊,认识到临终关怀将评估预后每隔几个月,并将继续招生,如果6个月仍然准确的估计,或者除名病人预后似乎改善。许多医院临床医生不熟悉神经病人的临终关怀的细微差别,所以合作是神经学家和接受临终关怀临床医生是关键。任何医生可以作为临终关怀服务的记录和神经学家应该考虑参加这个角色如果他们可以为他们的病人。
伦理性考量Neuropalliative保健在特定的神经紊乱
急性神经疾病
闭锁综合症
闭锁综合症患者有较低的脑损伤的证据和脑干和大脑皮层的相对节约。它可能是由于急性条件如底动脉阻塞或慢性病如肌萎缩性侧索硬化症。Locked-in-syndrome是一种不可逆转的瘫痪状态(四肢瘫痪),经常呼吸和声带麻痹(失音),和一些保护意识和沟通能力与眼球运动或闪烁。意识在这些患者可能从慢性最小意识状态不一致,但环保意识的明显证据充分完整的认知。闭锁综合症患者没有仔细检查,但保存意识可能是错误的有障碍的意识和自己的风险决策能力和自主忽略。这些病人可能需要援助的言语病理学家识别技术来加强沟通,如仔细“是/否”质疑,通信板,或人眼先进技术。46即使正确诊断,这些病人是自己的风险偏好由于覆盖所需的时间和精力引出这些偏好和风险识别痛苦由于无法交流他们的经验。
中风(严重急性脑损伤)
根据大小和位置严重的中风,病人可能经历急性功能状态的变化,认知能力,和沟通,与变量程度的复苏。这些经历急性中风将受益于串行复苏的评估,最好/最坏的预测框架,3到6个月的期限试验符合护理目标,努力提高沟通能力,支持代理能力时丢失。家庭的希望和人格是两个重要的主题在重症监护室的病人使用当面对预后不确定性。47一项研究表明,代理人不信任医生的预后估计尽可能一般,提供一系列的最好和最坏的结果,提高了沟通和决策对复杂的支持性护理措施。48
少数患者第一次中风完成推进护理指示和正式指定替代决策者,以防他们无法沟通自己的医疗选择。神经学家应该鼓励中风患者保留决策能力完成推进护理计划能力的中风复发的风险和损失。49
最小意识状态
对病人昏迷或反应迟钝的失眠综合症,复苏的可能性取决于两个条件的严重程度和原因。延长患者的意识障碍可能有轻微的复苏在几个月到几年,只保持在最小意识状态严重残疾。病人应该允许足够的恢复时间预后估计和医疗决策。医生有义务加剧这些病人,因为他们深刻的残疾,损失的决策能力,和不可逆转的性质决定降级维持生命的治疗。医生应做出合理的努力加强的能力这样的严重残疾患者交流他们的感受,需要和价值观。当病人缺乏能力,必须依靠发展护理计划文件(当可用)和代理的判断代替决策者指导持续的护理与患者的治疗首选项。因为预后可能变得明显的几个月里,一个有时限的审判可能提供澄清预后并允许进一步的保健计划。4
先进的神经系统疾病
集成neuropalliative保健将是不同的病人和家庭希望对那些病人神经功能恢复比预期功能下降。诊断出患有这种疾病,患者逐渐丧失的物理和认知功能可能预期。对于这些患者,早期护理计划的对话建议提前时间后不久之前诊断和认知能力。
Neuro-oncology
病人诊断为低度恶性脑瘤希望预后信息即使这可能很困难和不可靠的分子标记改变组织学诊断和新疗法变得可用。护理和心理社会支持是必不可少的高压力和倦怠在原发性中枢神经系统恶性血液病患者照顾者,加剧了频繁的语言和认知能力的病人,加上常见的皮质忽视综合症会导致重大的家庭冲突。50
照顾目标的沟通挑战包括何时开始讨论,如何支持病人和照顾者在决策过程中,以及如何增加熟悉将来潜在的行为和沟通问题。51
痴呆
轻度认知损害和痴呆常见问题在衰老。痴呆进展逐渐导致一定程度的认知障碍,患者无法理解医疗信息和重要的医疗决定。适当和及时的诊断可以帮助病人和他们的家人,准备认知功能障碍的后果和损失的自主权,同时尊重他们的确定值。52,53河畔最近财务状况表在痴呆诊断和护理伦理性考量进入更详细的沟通和支持原则对这些病人。54
肌萎缩性侧索硬化症和额颞叶退化
肌萎缩性侧索硬化症等疾病患者和其他进步的条件下,应努力引起偏好和文档的目标和治疗前极端虚弱和失音。这样的规划过程中,重要的是未来预测病人偏好障碍特殊性决定(例如,喂食管,机械通风)。当病人正在考虑选择这些生命的干预措施,同样重要的是识别病人的最小可接受的结果。这尤其重要,因为干预措施,如气管造口术和机械通气对ALS患者尽管疾病进展,延长寿命,许多这样的病人可能成为闭锁和难以表达希望在未来医疗的重心。55,56
有越来越多的识别的认知障碍和痴呆的患病率ALS患者。鉴于ALS-frontotemporal变性患者的不良预后及其需要额外护理和医疗服务,是至关重要的识别这类患者在早期阶段。
额外的伦理性考量Neuropalliative保健
拒绝/退出治疗
不可逆的神经疾病患者和留存卫生保健决策能力可以决定拒绝或停止维持生命的干预措施。这些治疗可能包括人工营养与水分、机械通风、升压、inotropes或抗生素。的道德原则下尊重自主权,主管病人有权拒绝任何实施延长生命的治疗允许一个自然和和平的死亡发生。这样的行动是按照医疗实践的最高道德标准。在有意识的病人患有进行性神经系统疾病,医生道德义务确定患者拒绝治疗的决定已经达到充分认识的后果,适当考虑治疗方案,一致的观点随着时间的推移,和缺乏冲动或反应性决策。如果病人已经失去了能力,指定代理可以充分了解决定停止维持生命的代表病人的治疗。如果医生道德反对实施病人或代理决定移除生命支持系统,医生不应该被迫采取行动反对他的或她的良心。然后医生有义务将病人的护理转移到另一个医生。
管理症状严重的耐火材料在生命的结束
一次决定放弃维持生命的治疗,医生有一个道德义务,减少后续的痛苦。严重运动功能障碍患者来说,这是特别重要的和完整的认知因为痛苦的可能性很高,underrecognizing症状的风险。大多数症状的生活能在不需要镇静,但这并非总是如此,当症状严重或迅速升级。当必须做出一个选择之间的舒适和警觉性,病人和家庭偏好应该考虑这个问题。
在某些情况下,症状可能严重到需要剂量的药物可能会导致无意识(姑息性镇静)或呼吸萧条。双重效果的原则和适当的原因,它是道德治疗疼痛或痛苦,因为在这种情况下治疗的主要目的是缓解,不加速结束病人的生命,即使病人的死亡可能是一个可预见的副作用的治疗。58在这种情况下,医生应该愿意管理适当剂量的药物如鸦片或苯二氮卓类减少疼痛,呼吸困难,焦虑,和其他来源的急性不适在垂死的病人,即使这些药物,作为二次效应,导致呼吸道抑郁、昏迷,甚至死亡(双重效果的原则)。正在与专家姑息治疗临床医生可以重要建议适当的滴定和计量策略。医生(包括临终关怀和姑息医学临床医生)可能不会启动或升级吗啡或其他药物的比例症状的意图加速死亡的过程。提供教育的关键是病人及其家人在这一点上减轻潜在的恐惧和响应请求加速死于这种方式。
合法Physician-Hastened死亡
近年来,一些州实施法律允许physician-hastened死亡。病人接受neuropalliative护理可以表达合法physician-hastened死亡(LPHD)感兴趣,但这个问题不是独家专业姑息治疗,并请求LPHD可以呈现给任何神经学家照顾成人患者严重的神经系统疾病。深入讨论LPHD超出了本文的范围,但是我们参考读者河畔2017位置声明。59
教育和培训
在神经病学培训项目仍有差距,我们必须提倡更多的半岛投注体育官网教育在缓和医疗技能。49神经病学实习项目的一项研半岛投注体育官网究显示,缺乏教师的专业知识和时间提供姑息护理教育的主要障碍。总共42%的居民受访者报告不满意他们缓和医疗教育和识别nonpain症状管理,疼痛评估和管理,解决精神上的痛苦为他们感到最训练有素的域。60这些数据支持增加姑息治疗神经病学居民教育培训项目。半岛投注体育官网正式的沟通技巧在家庭会议,评估使用标准化病人,注意增加疼痛和症状管理有一些策略来补充didactive讲座。正式的旋转在缓和医疗咨询服务应该鼓励,如果可用。
Neuropalliative护理临床研究的问题
neuropalliative虽然证据基础护理发展迅速,有许多问题必须回答,以确保最佳效益为患者和临床医生。需要更多的工作来确定最佳的教育方法让神经学家实践有效的初级姑息治疗,住院病人和门诊病人建立的模型neuropalliative关心可以实现广泛的医疗中心,并展示专业neuropalliative保健推荐的最佳时机。17艾滋病临床决策应该继续开发帮助告知病人疾病和帮助他们与他们的决策过程。研究还需要评估如何以及何时推进护理计划应该改变在疾病轨迹。
讨论
临终关怀运动的开发的姑息治疗,已成为医疗实践的重要组成部分,早在生命的终结已经到来。而减轻痛苦和提供清晰的目标优先,注重舒适在疾病后期课程已经扩大到舒适的整个疾病过程和识别需要预测即将到来的医疗决定,这样他们可以探索之前立即需要的紧迫性已经到来。
从1996条“姑息治疗在神经学”:“许多神经系统疾病患者死后长期疾病,神经学家作为本半岛投注体育官网金或咨询医生。因此,当务之急是神经学家理解,并学会运用,姑息医学的原则。”1
临床神经科学早已被分隔为自己的纪律,与独特的挑战在诊断、治疗、预后和应对。作为姑息治疗领域的发展,神经系统疾病的独特性是一种天然的适合自己的姑息治疗方法。随着neuropalliative保健领域的发展,我们必须共同努力,不仅认识到神经系统临床医生所要参加的义务来缓和需求,但也学会识别具有挑战性的情况下将受益于该领域的专家的帮助。
研究资金
作者报告没有针对性的资金。
信息披露
石油醚泰勒,j . Besbris W.D.伯爵,硕士鲁宾报告没有披露。美国Cruz-Flores报告参与审判委员会成员对诺和诺德公司临床试验,Sunovion,加拉帕戈斯群岛(温和的)。低速齿轮爱泼斯坦报告没有披露。去半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。
承认
以下个人参与的发展这一立场声明为成员的道德,法律,和人文委员会,河畔的一个联合委员会,美国神经学会,和儿童神经病学社会:马太Kirschen,医学博士,博士,副主席(费城儿童医院的);半岛投注体育官网凯瑟琳·m·Busl医学博士,女士(佛罗里达大学);温斯顿Chiong博士(加州大学,旧金山);查尔斯Flippen II,医学博士FAAN(加州大学洛杉矶分校);罗宾Conwit博士FAAN(研究所/美国国家卫生院);朱莉·库雷克MD(奥古斯塔大学医学中心);丹尼尔·g·Larriviere医学博士、法学博士、FAAN (Inova神经科学);巴尼·j·斯特恩博士FAAN (Johns Hopkins);本杰明·d·Tolchin MD(耶鲁大学);马里兰州艾米祖文萃(ECRI研究所); Ericka P. Greene (Simpson), MD, FAAN (Methodist Hospital); and Ariane Lewis, MD (New York University). The authors thank Dr. Jessica Besbris (Cedars Sinai) and the members of the Section of Palliative Care, AAN, for their commentary.
附录的作者
脚注
这个声明是批准的伦理、法律和人文委员会,河畔的一个联合委员会,安娜和中枢神经系统,2020年12月2日。这个声明是河畔批准7月21日的2021;2022年1月27日,安娜;2021年8月16日和中枢神经系统。
去半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
- 收到了2021年8月22日。
- 接受的最终形式2022年1月3日。
- ©2022美国神经病学学会的半岛投注体育官网
引用
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信:快速的网络通信
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作者回复:临床指导Neuropalliative保健:河畔一个立场的声明
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读者反应:临床指导Neuropalliative保健:河畔一个立场的声明
