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文摘
背景和目标神经科学的重大机会分享underexploited个体层面的数据。评论员建议各种壁垒数据共享,这可能需要解决。调查人员的观点的主要障碍尚不清楚。此外,生物伦理学家提出了担忧的潜在滥用神经科学数据,尽管讨论受阻的潜在风险的不确定性。目前尚不清楚如何共同获得敏感数据和调查人员判断是否敏感。
方法传播一个在线调查1190名活跃的主要调查人员(π)国家神经疾病和中风研究所,国立精神卫生研究所、国立卫生研究院通过推进创新的大脑研究成员的行动涉及人体研究的拨款。
结果总共397名调查人员调查反应(反应率33%)。大多数调查者(84%)支持的努力增加鉴定方面的个人数据的共享。然而,调查人员认为许多数据共享的障碍。最大的障碍是成本和时间;有限的解释数据没有理解上下文的数据收集;缺乏激励机制;有限的数据采集标准和规范,格式,和描述;和异构的数据类型。几种类型的数据描述为敏感的神经科学研究中文献中是常见的,例如,神经的相关行为,情感,或决策(71%)和/或预测数据(54%)。尽管大多数研究人员认为它可能或非常不可能对他们的研究数据被滥用损害个人研究参与者(82%),绝大多数至少略有担心潜在危害个人如果他们的研究数据被滥用(65%)。 Investigators with more easily reidentifiable data, data from vulnerable groups, and neural data were more concerned about the likelihood of misuse and/or magnitude of harm of misuse of their research data.
讨论我们希望这些数据帮助优先的开发工具和策略,克服了数据共享的主要障碍。此外,这些数据提供输入可能是应该考虑敏感数据的额外的保护。
术语表
- 大脑=
- 大脑研究通过推进创新的公司成员;
- IRB=
- 机构审查委员会;
- 研究所=
- 国家神经疾病和中风研究所;
- NIMH=
- 国家精神卫生研究所;
- π=
- 首席研究员
脚注
去半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
提交和外部同行评议。处理编辑器是穆美利奴,医学博士,硕士,FAAN。
- 收到了2022年2月16日。
- 接受的最终形式5月11日,2022年。
- 联邦政府的书面工作由员工作为自己的职责的一部分,根据美国版权法,“美国政府工作”标题下的版权保护美国17代码不可用。因此,版权不扩展到联邦政府雇员的贡献。
