摘要
背景与目标:动脉瘤性蛛网膜下腔出血(aSAH)研究结果的报道存在显著的异质性。改良Rankin量表(mRS)是最常见的功能结局测量方法。mRS侧重于身体残疾，然而许多aSAH幸存者在其他领域经历后遗症，因此mRS可能没有捕捉到对aSAH幸存者重要的结果。本研究的目的是评估mRS作为一项研究结果衡量指标与活aSAH患者的临床相关性。
方法:我们对355名aSAH幸存者、家庭成员和护理人员进行了一项国际横断面调查，以评估患者对mRS的感知结果。mRS使用先前验证过的网络工具进行评估。
结果:有效率为60%;来自7大洲的受访者包括86%的aSAH幸存者和14%的家庭成员/照顾者。自我评估结果与mRS之间的一致性较差(Kappa 0.26 (CI 0.14-0.39))。在172名自我评估为aSAH结果良好的受访者中，122名(71%)的mRS评分为0-2，根据测量mRS评分为0-2，结果良好的受访者中，19%的受访者自我评估为aSAH结果较差。当mRS评分分为0-3分，结果良好时，评分与自评结果的一致性较差，Kappa评分为0.40 (CI 0.20-0.60)。30%的受访者认为mRS不应被用作未来aSAH试验的结果衡量标准。
讨论:研究结果表明，aSAH幸存者的自我评估结果、他们的实际mRS评分和mRS评分分为好/差结果之间的一致性较差。需要以患者为中心和知情的结果测量工具来指导aSAH的研究议程。
- 收到了2022年6月23日。
- 最终接受2022年12月15日。
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