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2019年3月5日 ;92 (10) 文章 开放获取

在美国女士的患病率

以人群为基础的估计使用健康声明数据

米切尔·t·沃林,William j . Culpepper,乔纳森·d·坎贝尔,m Lorene Nelson,安妮特Langer-Gould,露丝安上,加里·r铣刀,温迪·e·凯耶,劳里瓦格纳,海伦Tremlett,斯蒂芬·l·Buka,Piyameth Dilokthornsakul,芭芭拉·托波尔,谎言h·陈,尼古拉斯·g·LaRocca
第一次出版2019年2月15日, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000007035
米切尔·t·沃林
从退伍军人事务部的统计,多发性硬化症卓越中心(M.T.W.,W.J.C.);乔治敦大学医学院(M.T.W.),华盛顿特区;巴尔的摩马里兰大学(W.J.C.);科罗拉多大学(J.D.C.下),极光;斯坦福大学医学院(L.M.N.B.T.), CA;南加州Permanente医疗集团(A.L.-G。L.H.C.),帕萨迪纳市;内科医学部门和社区健康科学(R.A.M.)、马克斯•雷迪医学院雷迪管理学院健康科学,曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;伯明翰阿拉巴马大学(G.R.C.);格林咨询集团(W.E.K.l),亚特兰大,乔治亚州;医学院(神经学)和大脑健康中心(热处理),半岛投注体育官网英属哥伦比亚大学,温哥华,加拿大; Brown University (S.L.B.), Providence, RI; and National Multiple Sclerosis Society (N.G.L.), New York, NY.
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William j . Culpepper
从退伍军人事务部的统计,多发性硬化症卓越中心(M.T.W.,W.J.C.);乔治敦大学医学院(M.T.W.),华盛顿特区;巴尔的摩马里兰大学(W.J.C.);科罗拉多大学(J.D.C.下),极光;斯坦福大学医学院(L.M.N.B.T.), CA;南加州Permanente医疗集团(A.L.-G。L.H.C.),帕萨迪纳市;内科医学部门和社区健康科学(R.A.M.)、马克斯•雷迪医学院雷迪管理学院健康科学,曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;伯明翰阿拉巴马大学(G.R.C.);格林咨询集团(W.E.K.l),亚特兰大,乔治亚州;医学院(神经学)和大脑健康中心(热处理),半岛投注体育官网英属哥伦比亚大学,温哥华,加拿大; Brown University (S.L.B.), Providence, RI; and National Multiple Sclerosis Society (N.G.L.), New York, NY.
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乔纳森·d·坎贝尔
从退伍军人事务部的统计,多发性硬化症卓越中心(M.T.W.,W.J.C.);乔治敦大学医学院(M.T.W.),华盛顿特区;巴尔的摩马里兰大学(W.J.C.);科罗拉多大学(J.D.C.下),极光;斯坦福大学医学院(L.M.N.B.T.), CA;南加州Permanente医疗集团(A.L.-G。L.H.C.),帕萨迪纳市;内科医学部门和社区健康科学(R.A.M.)、马克斯•雷迪医学院雷迪管理学院健康科学,曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;伯明翰阿拉巴马大学(G.R.C.);格林咨询集团(W.E.K.l),亚特兰大,乔治亚州;医学院(神经学)和大脑健康中心(热处理),半岛投注体育官网英属哥伦比亚大学,温哥华,加拿大; Brown University (S.L.B.), Providence, RI; and National Multiple Sclerosis Society (N.G.L.), New York, NY.
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m Lorene Nelson
从退伍军人事务部的统计,多发性硬化症卓越中心(M.T.W.,W.J.C.);乔治敦大学医学院(M.T.W.),华盛顿特区;巴尔的摩马里兰大学(W.J.C.);科罗拉多大学(J.D.C.下),极光;斯坦福大学医学院(L.M.N.B.T.), CA;南加州Permanente医疗集团(A.L.-G。L.H.C.),帕萨迪纳市;内科医学部门和社区健康科学(R.A.M.)、马克斯•雷迪医学院雷迪管理学院健康科学,曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;伯明翰阿拉巴马大学(G.R.C.);格林咨询集团(W.E.K.l),亚特兰大,乔治亚州;医学院(神经学)和大脑健康中心(热处理),半岛投注体育官网英属哥伦比亚大学,温哥华,加拿大; Brown University (S.L.B.), Providence, RI; and National Multiple Sclerosis Society (N.G.L.), New York, NY.
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安妮特Langer-Gould
从退伍军人事务部的统计,多发性硬化症卓越中心(M.T.W.,W.J.C.);乔治敦大学医学院(M.T.W.),华盛顿特区;巴尔的摩马里兰大学(W.J.C.);科罗拉多大学(J.D.C.下),极光;斯坦福大学医学院(L.M.N.B.T.), CA;南加州Permanente医疗集团(A.L.-G。L.H.C.),帕萨迪纳市;内科医学部门和社区健康科学(R.A.M.)、马克斯•雷迪医学院雷迪管理学院健康科学,曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;伯明翰阿拉巴马大学(G.R.C.);格林咨询集团(W.E.K.l),亚特兰大,乔治亚州;医学院(神经学)和大脑健康中心(热处理),半岛投注体育官网英属哥伦比亚大学,温哥华,加拿大; Brown University (S.L.B.), Providence, RI; and National Multiple Sclerosis Society (N.G.L.), New York, NY.
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露丝安上
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加里·r铣刀
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温迪·e·凯耶
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劳里瓦格纳
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海伦Tremlett
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斯蒂芬·l·Buka
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Piyameth Dilokthornsakul
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芭芭拉·托波尔
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谎言h·陈
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尼古拉斯·g·LaRocca
从退伍军人事务部的统计,多发性硬化症卓越中心(M.T.W.,W.J.C.);乔治敦大学医学院(M.T.W.),华盛顿特区;巴尔的摩马里兰大学(W.J.C.);科罗拉多大学(J.D.C.下),极光;斯坦福大学医学院(L.M.N.B.T.), CA;南加州Permanente医疗集团(A.L.-G。L.H.C.),帕萨迪纳市;内科医学部门和社区健康科学(R.A.M.)、马克斯•雷迪医学院雷迪管理学院健康科学,曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;伯明翰阿拉巴马大学(G.R.C.);格林咨询集团(W.E.K.l),亚特兰大,乔治亚州;医学院(神经学)和大脑健康中心(热处理),半岛投注体育官网英属哥伦比亚大学,温哥华,加拿大; Brown University (S.L.B.), Providence, RI; and National Multiple Sclerosis Society (N.G.L.), New York, NY.
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在美国女士的患病率
以人群为基础的估计使用健康声明数据
米切尔T。瓦林,威廉·J。Culpepper,Jonathan D。坎贝尔,Lorene M。纳尔逊,安妮特Langer-Gould,露丝安上,加里·R。刀,温迪·E。凯,劳里瓦格纳,海伦Tremlett,斯蒂芬·L。Buka,PiyamethDilokthornsakul,芭芭拉托波尔,谎言H。陈,尼古拉斯·G。LaRocca
半岛投注体育官网 2019年3月, 92年 (10) e1029-e1040; DOI:10.1212 / WNL.0000000000007035

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  • 女士在美国的盛行,08年10月,2019年
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文摘

客观的生成一个国家多发性硬化症(MS)患病率评估美国通过验证算法应用到多个行政健康声明(AHC)数据集。

方法验证算法应用于私人、军事、和公共AHC数据集来确定成人病例女士在2008年和2010年之间。在每个数据集,我们确定了3年累积患病率总体分层按年龄,性别和地区人口普查。我们应用保险有关stratum-specific估计2010年美国人口普查数据和汇集结果计算2010流行的女士在美国累积超过3年。我们也估计2010年患病率累积十多年使用2模型和外推估计到2017年。

结果估计2010流行的女士在美国成年人口累积十多年是309.2每100000(95%可信区间[CI] 308.1 - -310.1),代表了727344例。在同一时期,MS患病率为450.1每100000名妇女(95% CI 448.1 - -451.6)和159.7 (95% CI 158.7 - -160.6),男性(女性:男性比2.8)。估计2010 MS患病率最高的55 - 64岁年龄段。美国南北减少患病率梯度被确认。估计流行女士2017年提出。

结论估计2010年美国国家MS患病率最高的报道日期和提供证据,南北梯度依然存在。我们严格的算法估计流行的方法是高效和有潜力用于其他慢性神经系统疾病。

术语表

AHC=
管理健康声明;
CI=
置信区间;
ICD-9=
国际分类Disease-9th修订 ;
KPSC=
Kaiser Permanente南加州;
欧洲议会议员=
医疗费用委员会调查;
女士=
多发性硬化症;
nms=
国家多发性硬化症协会;
人事处=
Optum;
TH=
Truven健康;
弗吉尼亚州=
退伍军人事务部

慢性疾病发病率评估在美国是具有挑战性的,因为它缺乏一个统一的卫生系统,和有限的基础设施存在识别和追踪病人在他们的寿命。选择确定发病率和患病率估计包括调查、登记,或者行政健康声明(AHC)数据集。每个方法都有优点和局限性;然而,大型AHC增加可用性的数据使得这种方法效率和成本效益。1

多发性硬化(MS)是最常见的进行性神经系统疾病的年轻人。2,3目前的估计表明,300000年到400000年的个人的影响在美国,但这是主要基于修正旧数据的估计。2,- - - - - -,6这些估计不能反映美国人口结构的变化或潜在的变化确定诊断标准的女士由于修改和新的治疗方案。此外,在邻国加拿大的研究报道MS的患病率急剧增长在过去的几十年里在几个省份。7,- - - - - -,9

因为挑战估计流行女士对美国而言,国家多发性硬化症协会(nms)形成多发性硬化患病率工作组,由科学家和政策主张的目标产生一个科学合理、经济可行的国家流行女士估计。通过应用验证情况下多个大型AHC女士数据集的算法,我们旨在生成一个健壮的成年人口国家流行女士估计,分层按年龄,性别和地区。

方法

设置和数据来源

美国48个州,包括夏威夷和阿拉斯加。48个州从≈24.52°N 49.28°N纬度和经度从≈66.95°W到124.77°W。美国人口包括所有50个州是稳步增长,在2017年从3.093亿年的2010增加到3.258亿。10在美国,健康保险可能来自几个私人或公共(政府)的来源,和没有保险的人口比例。我们收购了几个AHC数据集代表美国私人和政府资助的保险项目,推理与女士,几乎所有的人,除了没有保险,印第安人用印度卫生服务和监禁,将获得卫生服务通过这些项目之一。每个包括成年人(≥18年)和他们的卫生保健使用2008年至2010年。人口的崩溃在特定医疗保险项目不同的收入、性别、残疾、年龄。1

私人保险

2016年,大多数成年人< 65岁(73%)获得了他们的医疗保险从私人保险计划。11因为AHC数据集用于私人保险部门不同的地理覆盖范围和类型的提供者代表,我们访问3个数据集:(OP),为联合健康集团Truven卫生(TH),和Kaiser Permanente南加州(KPSC)。这三个私人医疗数据集代表了广泛的样本的所有这样的计划在美国保险市场。两个数据集(OP和TH 2008 - 2010年)中使用了流行的计算和集体捕获≈35%的私人保险在美国。

公共保险

低收入成年人和那些特定的障碍可以通过政府资助的医疗补助计划获得医疗保险。在2016年,96%的美国成年人≥65岁参加政府资助的医疗保险。11在公共部门,医疗保险和医疗补助服务中心数据捕获所有符合条件的人(100%)在美国参加医疗保险或医疗补助(> 5000万人)。12所有现役军事参与者接收来自国防部的医疗保健,和基于当前的合格标准,≈30%到40%转移到退伍军人事务部的统计(VA)卫生保健和福利制度当他们离开现役。弗吉尼亚州评估军事部门,我们使用了数据库,其中包括所有的人都进入了VA卫生保健系统。总的来说,这些数据为> 1.25亿人提供了卫生保健信息。

AHC数据集变化对捕获的信息。因此,我们开发了一种常见的数据字典和变量列表。其中包括一个分母文件对所有参与者,包括保险资格的日期,性别,出生年份,和居住的地理区域。因为种族和民族没有可用在所有数据源,他们没有考虑这种分析。我们也访问的数据在医疗保健上遇到住院和门诊设置,以及处方药的说法。每个住院病人和门诊遇到包括≥1诊断代码,记录与ICD-9系统,以及遇到的日期。ICD-9系统,女士是惟一确定的340代码。对于住院病人遇到,我们使用的日期入学。处方药索赔包括药物的名称和日期。

诊断算法女士

在其他地方,所述13我们开发和测试算法来确定几个人使用AHC数据集与女士与女士physician-adjudicated案例作为参考标准。最优算法的灵敏度、特异性和简单的积累≥3医学相关住院,门诊,或处方释放女士遇到的疾病修饰治疗:一年内任意组合。对于处方药声称,我们只考虑疾病修饰治疗经美国食品和药物管理局批准为女士,到2010年,包括干扰素贝塔,glatiramer natalizumab, fingolimod乙酸酯。14为了避免误分类,申领natalizumab并不包括如果个人也有一个为炎症性肠病ICD-9代码,这种药物的另一个障碍是批准。

当测试个体至少1女士声称,MS算法的敏感性是86%到92%,特异性为66%到83%,这取决于数据集。13当测试一个加拿大的人口,包括个人和没有任何女士声称(即。一般人群),敏感性为96.0%,特异性为99.5%。13

患病率估计

TH, OP、弗吉尼亚州和KPSC数据集,注册人员也有医疗保险覆盖被删除从分子和分母在每个数据集,以防止重复计算。每年的患病率在给定数据集划分为那些符合病例定义女士除以年度人口面临风险,定义为所有新生≥18岁开始历年和健康计划资格的日历年内共计6个月。因为个人女士可能变量与卫生系统,一旦入会者符合病例定义和仍然有资格接受治疗,他或她被认为是一个案例。将该算法应用于每一个数据集,我们确定了流行的最后三年研究期间通过识别所有人遇到的病例定义1 3年研究还活着,符合护理在研究期间的最后一年(2010年)和2010年这个除以人口处于危险之中。这些三年发病率估计是分层按性别、年龄(18 - 24、25至34岁这个35-44,45 - 55 - 64,67 - 74,和≥75年)和美国人口普查区域(北、东、南、西)。他们直接年龄和性别标准化的2010年美国人口普查。10置信区间(CIs)计算最后总数的情况下使用二项式CIs (±1.96×√(NPQ, P和Q病例和noncases和N的比例估计2010年美国人口)。独联体被调整为95% / 100000和通胀因素与固定后果计算模型。执行验证的患病率估计为每个数据集由2个独立评论员(W.E.K.和l)的质量控制。

获得美国国家患病率估计女士,我们进行了一些分析步骤。首先,我们对待估计OP和TH随机样本来自相同的底层人口(商业保险),所以他们的年龄——sex-stratified估计集中使用一个随机模型来代表美国私人保险的人群。因为KPSC是包括在一般人群分母在西部地区,不包括在这些计算。敏感性分析研究的影响包括或不包括KPSC从西部地区进行,调查结果并没有显著差异(数据没有显示)。其次,我们使用的数据来自美国人口普查确定总大小的美国人在每个年龄和性别阶层和比例与私人,公共的,和军事医疗保险。15医疗补助、医疗保险和老兵患病率估计完全捕捉到这些人群。10,15stratum-specific估计是乘以总投保美国人口在这层来确定个体的数量受到影响。2010年,16%的美国人没有保险,但保险比例因条件而异。11,16占女士没有医疗保险的人口,我们使用数据从桑娅Slifka队列研究17nms,保险率在5.0%人口女士之前对可支付医疗法案的起始。因此,个人影响的数量在每一层是总结,夸大了5.0%占所有地层没有保险,然后除以总美国人口来生成一个摘要患病率估计美国。

术语累积患病率也适用于我们的案例中找到方法在数据集内,一旦一个人符合病例定义对于一个给定的女士,那个人就是数作为后续通过2010年的情况下,如果他或她仍然活跃在健康计划。这种情况的方法确定有效地代表一个时间有限(3年)患病率。最终,兴趣是终生患病率的患病率估计,这是人口的比例,在生活(评估)的时间开发了在慢性女士主要复发疾病如女士开始在成年早期,个人不得放弃与卫生系统长时间接触。因此,很长一段时间的观察(10年以上)需要终生患病率AHC评估数据集的方法,如前面描述的那样对系统性红斑狼疮18和公认的癌症文学。19如上所述,13通过使用AHC数据集可以从洲际营销服务,弗吉尼亚州,和马尼托巴省的2000年至2016年期间,我们确定的比例情况下错过了通过使用3年和10年累积发病率估计。基于这些发现,少计10年期的调整因素累积患病率是必需的,是估计范围从1.37(下界,95%可信区间1.13 - -1.66),1.47(上界,95%可信区间1.23 - -1.76)。我们应用这些因素得出估计为2010 MS患病率累积超过10年。13

互补分析

女士的累积患病率增加的比例和最终水平在一个算法应用于一个给定的卫生系统AHC数据集。7,13我们已经表明,平均年增长率女士流行率在2010年和2017年之间2 AHC数据集是2.3% / y。13这个增长率可以应用于2010年发病率估计获得一个最近流行的人物。

SAS 9.4版本(SAS研究所有限公司、卡里、数控)和SPSS版本22 (、IBM公司,纽约Armonk)被用来进行统计分析。

标准协议的审批、登记和病人同意

该研究机构审查委员会批准的VA医学Center-Baltimore /马里兰大学医学中心,KPSC,科罗拉多多个机构审查委员会、斯坦福大学和法定审查。标准合同和数据使用协议得到所有数据集的分析。

数据可用性

本研究的数据集是由nms购买和拥有。没有当前共享协议和数据举行与nms数据使用合同。

结果

在研究期间AHC数据集的特点进行了总结表1;总的来说,他们捕获了1.25亿人≥18岁。3私人保险数据集集体被俘5800万人,大约有一半的私人保险我们成年人(年龄18 - 64岁)。总的来说,公共(政府)保险来源捕获的所有保险全国6800万人通过这些计划。

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表1

AHC特征数据集用于美国流行女士估计

患病率估计报道指成年人。女士的年龄和sex-stratified患病率估计2010年累计超过3年(2008 - 2010)和病例数从这些数据显示在表格e 1通过e-5(可以从森林女神,https://doi.org/10.5061/dryad.pm793v8)。OP的肥胖盛行程度和TH非常相似,而弗吉尼亚州sex-stratified估计数据中是最高的。分母2010年美国人口普查的数据表e-6所示(可以从森林女神,https://doi.org/10.5061/dryad.pm793v8)。

年度累积患病率女士在美国2008年到2010年使用的算法显示女士2私人医疗保险数据集(OP和TH)和3政府保险数据集(医疗补助、医疗保险和VA)图1。平均每年增加患病率在这3年期间所有数据集(SD 3.8%) 6.3%。2010 MS患病率估计合并后的数据累计3年以上为199.84 (95% CI 199.83 - -199.85),对应于470053人。

图1
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图1 平均年发病率的女士在美国2008年,2009年和2010年每100000人口为私人(OP和TH,黑色线)和政府(公共医疗补助,医疗保险,以及VA,红线)医疗保险数据集

多发性硬化(MS)从MS算法第一年获得的案件显示,随着新病例增加后续年累计。OP =;为联合健康集团TH = Truven健康;弗吉尼亚州=退伍军人事务部。

调整后的保险和应用下界通货膨胀因素占过去由于有限时间内观察,估计累积了十多年的女士2010年患病率为265.1 (95% CI 264.3 - -265.8),每100000人与623437人与女士同样,调整后的保险和应用上限通货膨胀因素,2010年累积了十多年的女士患病率为309.2 (95% CI 308.1 - -310.1),每100000人代表共有727344人与2010 MS患病率估计累积女士在10年,95% CIs,病例数在美国分层以年龄和性别(较低和较高的估计)表e所示(可以从森林女神,https://doi.org/10.5061/dryad.pm793v8)。图2显示了低,图3显示高2010 MS患病率估计累积十多年在美国年龄和性别分层。整个女:男2010年比率为2.8。峰值不同年龄组患病率女士是55到64年,其次是65到74年。

图2
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图2 2010流行女士累积十多年在美国每100000人口的年龄和性别

更高和更低的预期调整到2010年美国人口普查的基础上结合数据集的多发性硬化症(MS)算法包括以下几点:Truven,为联合健康集团,退伍军人事务部,医疗保险和医疗补助(完整的数据可用于所有年龄和性别的估计数据表格e -可以从森林女神,https://doi.org/10.5061/dryad.pm793v8)。(一)降低评估和(B)高的预测数字2010 MS患病率在美国每100000人口。

图3
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图3 高2010流行的女士在美国每100000人口普查(2010年美国人口普查)地区95% CI和F: M比率

CI =置信区间;F: M =女:男;女士=多发性硬化症。

表2和3显示2010 MS患病率估计累积超过十年,95% CIs,病例数在美国,年龄,性别,和地理(低和更高的估计)。图3说明了更高的估计2010年累计超过10年人口普查区域,以及相应的性别比例。美国流行普查北部地区(东北和中西部)在统计学上显著高于南部人口普查区域不重叠的95% CIs即可见一斑。

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表2

2010流行女士累积十多年在美国每100000人口按年龄,性别,和地理

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表3

2010流行女士累积十多年在美国每100000人口按年龄,性别和地理

讨论

我们报告一个当前国家患病率评估女士的成年人通过使用验证算法在5大型美国AHC数据集,也没有保险的人占人口和有限的(三期)的观察。我们的估计是基于一个病例发现策略,确定情况下女士每年为分母加上2010年的人口普查数据。总的来说,评估了美国人口的近45%,其中包括100%的公共资金资助的保险。2010年,我国高等10年发病率估计是309.2每100000人口,代表727344名成年人受到女士这种更高的估计是基于2010年的调整(3年和10年期)出现在一个健康保险支付系统覆盖整个人口。级别较低的估计是基于一个数据集调整(3年和10年期)政府保险公司一段的人口。我们的方法占国家人口的人口,零星的后续年轻人常见的一种慢性疾病发病中,不同的保险公司在卫生保健系统,和没有保险。

加上之前的估计女士的流行在美国,我们的研究表明,有了稳步上升的流行过去5年女士,女士的患病率仍然是女性比男性高,而且南北地理梯度仍然持续。2最早出版的国家美国流行女士估计成人和儿科人口总和是58 / 100000 1976年,4对应1.7 123000例女性:男性比率。研究使用调查的医院、医生和病人估计患病率。随后研究人员使用这种流行的58每100000作为基线估计的数量被诊断出的情况下在美国女士在300000年到1990年在人口变化和分解后地区患病率估计更现代。5使用全国健康访问调查,调查人员计算全国女士流行率为每100000 85 1989年到1994年的时期。20.相应的女性:男性比率被报道为2.6:1,远高于1976年的性别比例。4后面的研究报告的作者全国年度期间患病率为0.21%在未来10年期间(1998 - 2009),1例被至少女士ICD-9 340年医疗费用委员会调查代码(议员)。21这与572312患者女士最近,一个团队更严格的算法在5年(2008 - 2012)使用PharMetrics商业保险理赔数据库生产年度流行女士估计的149年每100000人有403630个人的情况下,22这是相当符合我们3年估计2010年470053例。相应的女性:男性比率为3.1。议员们的高患病率估计数据库再确定一段比PharMetrics研究强调需要考虑过去有限的观察时间。这也解释了为什么我们的流行图是最符合10年期议员数据库估计但正式验证算法的优势和更广泛的人口样本。

我们没有评估儿童MS的患病率,这应该考虑当我们的发现在其他人群相比报道。如果我们使用age-stratified率为2010(低和高估计),他们在范围之内的所有2006 MS的患病率估计在马尼托巴省,加拿大,710年期年龄组。同样,age-stratified患病率估计北爱尔兰,英国,2004年略高于我们估计以下年龄十分位数:年龄25到34岁,25 - 44和45至54岁。23女士在老年群体中发病率略高于2010年美国人口。相比2008年age-stratified患病率估计从不列颠哥伦比亚,加拿大8我们的美国利率高出不定地为所有年龄类别(2% - -30%)。因此,我们age-stratified估计符合最近的北美和欧洲的数字。如果我们假设儿童MS的患病率是零,虽然这是一个保守的假设,我们2010年发病率估计将范围从218.6(低估计)到234.5(高)估计每100000人口。

因此,我们的普遍结果符合最近的报告来自其他地区的流行女士,检查整个人口。加拿大已经观察到MS的患病率急剧增加,估计为266.9每100000年的新斯科舍省92010年每100000人,患病率为179.9在2008年英属哥伦比亚。8在欧洲地区,MS的患病率已经变量,北部地区有更高的估计。例如,2005年国家患病率为154.5每100000人口(欧洲标准)据报道来自丹麦。24在过去的十年里,法国有国家患病率估计一般< 94.7每100000法国人口(标准化)。25南美患病率研究大多地区,但2005年的一项研究从巴拿马生产粗患病率为5.2每10000026大大低于北美估计。

流行的产品是发病率的平均持续时间和条件。发病率总体稳定或略有女士过去4到5年中增加白色的人群,但高选择的种族。27,- - - - - -,29日因此,患病率上升估计整个西方世界(即女士。,populations of predominately European ancestry) largely reflect the aging of the population with improved survival.7此外,女士已经进化的诊断标准,和女士的早期诊断是可能的神经影像的使用,这是可能导致发病率增加。30.,31日

与电子数据集在卫生保健系统的广泛应用和新技术来分析数据,已经有越来越多的发病率和死亡率在全球范围内的研究。3然而,识别感兴趣的病例和其他变量的方法没有被标准化。确保我们的方法是透明和支持比较未来的工作在美国和其他地方,我们报告的年度MS患病率和个人相结合的数据集。

的力量我们的研究是验证我们的算法对一个可用的金本位制,也就是说,在多个数据集和卫生系统医疗记录。13我们的方法也占当前国家卫生保健系统的复杂性。1地址需要精确的发病率和死亡率数据对神经系统的条件下,一个国家监视系统方法编译电子AHC数据集和重要统计数据将是一个逻辑的出路。神经疾病监测系统,于2016年由美国国会授权可以采用这个相对时间——和有成本效益的方法。32

在观察的基础上增加患病率与VA和洲际营销服务数据集2010年之后,我们在2017年估计,MS的患病率累积超过17年将范围从337.9每100000人口与MS) (n = 851749人,每100000人口362.6与女士(n = 913925)。这17年的累积患病率估计方法女士我们AHC数据集的范围内。然而,这些估计要谨慎对待,因为他们认为观察到的因素推动了流行在美国在2010年基于编码记录持续到2017年,大量分布的变化和生存的人口没有女士发生的风险。这些假设包括持续高寿命的MS患者和一般人群中,稳定的女士的发生率,和类似的编码实践,从2010年到2017年。外推估计已经建模和系统性红斑狼疮女士在加拿大的卫生保健系统17,33通过假设稳定发生率,一直报道整个加拿大。在最近的美国疾病控制和预防中心的数据显示轻微下降,2016年,美国人口的预期寿命34美国人口的人口结构也发生变化。35未来的研究可以使用这些方法来评估MS的患病率和检查这些因素如何影响研究结果。

我们的方法有局限性。首先,我们不包括孩子,印度医疗服务,美国监狱系统,或无证我们居民患病率估计。然而,这些人口相对较小,或者在孩子的情况下,会造成一些情况下,和许多人将会被其他的卫生系统,包括医疗保险计划,在以后的生活中。此外,诊断小儿女士是挑战;我们的算法的性能测试需要在这个人口由于公认的复发率的差异,更加突出认知障碍可能影响卫生保健使用,和报告不同算法的性能在儿童和成人人口的其他慢性疾病。36,- - - - - -,38这个工作是当前项目的范围,但应在将来的研究中。第二,那些女士不遵循传统的医疗保健系统(例如,替代医学或现金绕过医疗保险报销的医疗实践)将错过我们的方法。这将导致低估了女士的案件。第三,我们有10年的数据对VA的健康保健系统和马尼托巴省的,但短长度的数据为其他卫生系统评估期间对发病率的影响。而十年的数据会被所有卫生系统最优数据集,获得的高成本> 3年的数据保险池都是禁止的。最后,我们并没有为我们女士的种族或民族人口人口这份报告因为种族和民族没有AHC统一收集的数据集使用。种族和民族女士易感性的差异可能是一个因素在美国人口普查地区流行的地理差异。28我们方法的优点包括大样本,捕捉我们人口的三分之一;广泛的医疗保健系统表示;病例发现和使用的验证算法,执行持续在不同卫生系统。13

美国国家流行女士估计2010年最高的报道日期和提供了一个当代的理解疾病负担。我们严格的算法估计患病率的方法是有效的,可以复制在其他卫生系统。我们提倡这种方法用于其他慢性神经系统疾病。进一步的工作是要更好地了解当前MS患病率的差异按种族和评估可能的区域差异在卫生保健和疾病发病率女士使用。

研究资金

这项研究是由nms的资助(hc - 1508 - 05693)。

信息披露

m·沃林数据安全监测委员会曾对美国国立神经疾病和Stroke-NIH,属于nms医疗保健及政策研究部分,接收nms的资金支持和退伍军人事务部的统计,绩效评估研究项目。w . Culpepper nms的研究经费,收到女士VHA卓越中心的支持,和属于nms保健交付和政策研究部分。j·坎贝尔过去5年咨询公司或研究经费从卫生保健研究和质量,ALSAM基金会,安进公司,阿斯利康,拜耳,Idec,勃林格殷格翰的发言,疾病控制和预防中心、科罗拉多医疗补助,企业社区伙伴公司,研究所临床和经济评论,Mallinckrodt, NIH, nms, Kaiser Permanente,美国药品研究与制造商协会基金会Teva,研究在现实生活中,呼吸道有效性集团和Zogenix Inc . l . Nelson接收来自疾病控制和预防中心资助,NIH, nms和合同从有毒物质与疾病登记处联合机构。她收到赔偿作为智慧顾问公司和Neuropace数据监测委员会。a . Langer-Gould网站首席研究员2参加的3期临床试验(生原体Idec和Hoffman-LaRoche)和1参加观察研究(生原体Idec)。她收到NIH的支持,国立神经疾病和中风,以病人为中心的结果研究所和nms。r·沃家庭椅子上支持的多发性硬化和接收从加拿大健康研究院的研究经费,研究马尼托巴省,多发性硬化症协会加拿大、多发性硬化症科学基金会、财团的中心,女士和nms。她还在编辑委员会半岛投注体育官网。g .刀属于数据和安全监测委员会AMO制药、Apotek,地平线制药、Modigenetech / Prolor,默克公司,默克和辉瑞,Opko生物制剂,Neurim,赛诺菲-安万特(sanofi - aventis)套索制药、Receptos / Celgene公司,梯瓦制药、国家心、肺、血液研究所(协议审查委员会)和国家儿童健康和人类发展研究所(产科制药研究单位监督委员会)和咨询或顾问委员会Atara Biotherapeutics, Argenix, Bioeq GmBH,财团的中心(批准),女士Genzyme,基因泰克,天生的疗法,Klein-Buendel Inc,落实Medday,诺华,Opexa疗法,罗氏,Savara Inc, Somahlution、梯瓦制药、生命科学、透明度和TG疗法。w·凯收到资金从有毒物质与疾病登记处联合机构,nms,人类研究保护协会认证的程序。l·瓦格纳收到的资助机构有毒物质与疾病登记处联合和nms。h . Tremlett是加拿大研究主席神经和多发性硬化症。她收到研究nms的支持下,加拿大卫生研究院的研究中,加拿大、多发性硬化症协会和多发性硬化症的科学研究的基础。此外,在过去的五年里,她已经收到了研究多发性硬化症加拿大社会的支持下,迈克尔·史密斯卫生研究基金会和英国女士信任,参加会议以及差旅费用;所有演讲者谢礼都拒绝或捐赠给一个慈善机构或女士为她的研究小组使用一种无限制的补助金。美国Buka从美国国立卫生研究院和nms接收研究经费。p . Dilokthornsakul获得研究经费来自辉瑞泰国和泰国传统医学知识基金。 B. Topol receives grant support from the Centers for Disease Control and Prevention and the NMSS and contracts from the Agency for Toxic Substances and Diseases Registry. L. Chen reports no disclosures relevant to the manuscript. N. LaRocca is employed full-time by the NMSS. Go to半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。

承认

作者感谢以下coinvestigators和美国多发性硬化患病率工作组的成员为他们的贡献:阿尔伯特·罗,罗伯特•麦克伯尼奥列格•Muravov巴里Talente,莱斯利·里特。作者还要感谢以下关键员工在nms这个项目贡献者:凯茜卡尔森,雪莉生姜,蒂莫西•Coetzee韦曼表示约翰逊,艾琳Madray,格雷厄姆McReynolds,王心凌Zagieboylo。

附录1的作者

表

附录2 Coinvestigators和美国多发性硬化患病率工作组的成员

表

脚注

  • 去半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。

  • 美国多发性硬化患病率工作组(MSPWG) coinvestigators附录2中列出的文章。

  • 这篇文章加工费由国家多发性硬化症协会。

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    看到页面469年

  • bd官方平台播客:NPub.org/bsqqt1

  • 收到了2018年2月24日。
  • 接受的最终形式2018年8月17日。
  • 版权©2019年作者(年代)。发表的Wolters Kluwer健康,公司代表美国神经病学学会。半岛投注体育官网

这是一个开放的分布式根据文章Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives许可证4.0 (CC BY-NC-ND),它允许下载和共享工作提供适当的引用。不能改变的工作以任何方式或使用未经许可的商业杂志。

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