文摘
可能根据大量患者病(CJD)以前高功能金融分析师仍是完全独立的,尽管她的家人担心她的安全。作为一个有限的实习经验在领导这些艰难的对话,这神经病学居民描述了她的经验协调自己的观点,病人,和她的家人。半岛投注体育官网她反映能力重塑这种微妙的谈话从一个失去独立的迅速进步,患者神经退行性条件的安全,安全,照顾她的家人。
她有一个紫色的短边帽子,感觉材料制成的。它安静地坐在她的床上,随附的深紫色的围巾。作为住院病人一般神经学团队,我们会议病人在她50年半岛投注体育官网代初第一次轮。聚酯白大褂的代用的制服,蓝色尼龙夹克,薄海绿色医院实习医生风云包围了她的蓝色礼服的小花儿。自然的阳光从窗口与医院的荧光灯照明的房间,混合照明2姐妹坐在翡翠乙烯座位靠着窗户。作为初级住院医师,我站在床上和她的姐妹们之间。尽管这是一个直接承认neurobehavior诊所,我们仍然要求病人和她的家人复述她故事的关键部分。
她曾作为金融分析师在一个小镇。她总是策划者和组织者,她的家庭依靠主动协调家庭聚会或父母的医疗预约。她的姐妹们注意到,在过去的6个月,她似乎slower-her反应,散步,和工作。她不寻常的错误:把冰箱里的冰箱或不承认她的钥匙,思考他们电视遥控器。她很少问她姐妹或者父母,两人住在附近的小镇,为支持或帮助。然而,她停止了相关笔记,重要的任务,例如提醒购买某些食物在家庭事件或指出自己在规划工作日历月。
一天晚上她出现在父母的房子,说她的车窗不再工作。当他们问她告诉他们,她试图滑动窗口从外面只有她的手指,仿佛这是她的手机的触摸屏。不久之后,她的家人带她去一个神经学家。核磁共振成像的大脑足够关于他提到她第二个认知专家的意见。这个专家立即承认她为加快医院检查过几天来获得所有的测试可能需要数周才能协调作为门诊病人。
外我们的住院病人的神经学团队半岛投注体育官网回顾了核磁共振成像,并与一个从这个住院治疗。在这两组图片,她的大脑diffusion-weighted序列上的边缘像太阳的曙光透过云上的日子:“皮质过程。“具有讽刺意味的一个短语,否则调用一个美丽的图像彩色丝带和快乐的庆祝与模式在脑成像通常伴随着严峻的诊断:深刻的缺氧,癫痫发作,和代谢异常,如hyperammonemia或低血糖。1,2但爬行我们的头脑是最角落的担心可能在她的情况:根据大量病(CJD)。
没有人对我们的团队想要相信这就是她,然而,很难说服自己大脑扫描显示什么。无论如何,我们做我们的尽职调查:神经系统的彻底检查,血液和尿液测试,脑电图检查库贾氏症发作或其他异常有关,和腰椎穿刺收集脑脊液。
我们完成测试,告诉她,她很快就可以回家了。她的两个姐妹睡在这个房间在她留下来。一天清晨,我们的团队文件轮后走出房间,其中一个姐妹会我一个注:“她会想回去工作了。她会想开车。她是完全独立的。”
初级神经病学的居民,我保证下半岛投注体育官网午返回讨论医院后她对生活和她回家。我觉得即将谈话,一度怀疑自己的重量,不愿潜水这些敏感话题的深度与病人和她的家人我仍谨慎地开始观察的大小的讨论。不过,我提醒自己,尽管我签我的笔记”PGY-2神经病学居民,“我是她的医生。半岛投注体育官网
我走向她的房间,下午,我记得我第一次。我第一次谈话是实习生关心的目标代码状态老年胃癌患者。我第一次死亡宣告在ICU后我看着病人的血压下降和她的心脏监测压平。我第一次向一个不知所措的母亲解释为什么我们不建议喂食管在她年幼的儿子与一个积极的脑瘤。这将是我第一次与病人讨论她的疾病的严重影响她的独立,她的余生。
她的姐妹们仍然坐在窗口,而病人坐在她的床边,面对他们。我们讨论过去几个月的事件和理解她的住院治疗。我们到达坚实的地面,她可能诊断和医院的共同理解。然后,我们将会开始讨论。她说她想回去工作,回到自己生活,回到驾驶。我们聊天关于担心我听到:可怜的工作表现,她的姐妹们最近回忆她的小驾驶事故,在家和担心安全,尤其是在炉灶和刀具。慢慢地,我们趟过这条河的关切和到达另一边。边,我深吸一口气说,“我建议你下班休息,”“我建议你不开车,”和“我想我们都感觉更好如果你能和你的父母或家人呆。”
每个话语,我感觉她的紧缩,缓慢。每个句子就像凿的另一个水龙头,介绍她的心和我自己的心一个细裂纹,一次又一次,不足以打破,但足以削弱和伤口。因为,随着疾病剥夺了她的记忆,她的能力,我觉得我是一个剥夺她的独立,一个生命活动。我知道不是我。我不是狱卒说,她是谁囚禁。相反,我在空中交通控制器看到飞机的轨迹和导游避免伤害的方法,就像我看到她下滑的标志,希望指导她的伤害的。
我想知道如果我重塑我们的谈话的优先考虑她的安全和幸福,她的家庭就足够了。毕竟,我说服她投降几个活动定义predisease独立。然而,通过强调她的家人的安慰与这些变化,我们可以,或许,创建共享协议。这是一个微妙的行为,平衡这两个她和她家人的不同的目标。年后,我努力的重定位对话输给那些专注于其他的生活有意义的元素和鼓励向逐渐过渡接受改变。
我问她感觉如何。她认为。她的姐妹们静静地坐着双腿交叉。他们专心地凝视着修复他们的妹妹。她低头看着她的手指,坐立不安的医院毯子。她抬起头,在她的右边紫色围巾坐在广场毡帽和木制侧表旁边的病床上,寻找熟悉。虽然她的记忆很差,她不能回忆起所有住院治疗的细节,她感觉谈话的引力及其影响。她点了点头。“我知道这是严重时他们告诉我来医院,直接从诊所。”她同意下班休息的时候,她的父母住在一起,并停止驾驶。
前的最后一个早晨放电,我走进了房间。她坐在她的床边,她的羊毛,米色的毛衣与她飘逸的黑色裙子类似于扩散限制驾车序列。头上是她紫色的帽子,和紫色的围巾伤了她的脖子。她的笔记本是开放的,很明显,她已经跟踪,一遍又一遍,她的轮廓多个试图复制相交五角大楼我问她当她第一次承认副本。不平衡数据并不像他们应该相交。的角落里的一个页被撕了。为我们的团队文件出了房间后,她的手我撕裂边折叠的纸,在她在循环草书潦草,“谢谢你,医生。”
后记
这次谈话是一个简短的窗口这个病人的旅程。她见到一个额外neurobehavior诊所,在那里他们讨论库贾氏症的诊断基于积极的测试结果(CSF 14-3-3 / RT-QuiC),预后不良,和医学治疗的局限性,同时提供可用的资源。她死后10个月住院治疗。
研究资金
作者报告没有针对性的资金。
信息披露
·傅作为副主编的神经病学居民和其他部分;半岛投注体育官网L.M. Acosta神经学的是人文的编辑器部分。半岛投注体育官网去半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。
承认
作者感谢病人的家庭对他们的审查和同意分享这篇文章。
附录的作者
脚注
去半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
提交和外部同行评议。处理编辑器是居民和其他部分编辑Whitley阿莫德医学博士英里。
- 收到了2022年6月21日。
- 接受的最终形式2022年11月1日。
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